Дочка. Аутизм. Николо-Урюпино. Москва.


Ну что ж, Камрады, можно констатировать факт, что моя ссылка в Николо-Урюпино подошла к концу. Только одновременно со ссылкой в этом ужасающем месте подошло к концу и очередное время проведенное с дочкой - вчера проводил их с тещей в аэропорт, вечером они уже были в Праге. И теперь я, возвращаясь к обычной жизни, ощущаю какую-то оглушающую пустоту внутри…

Тем не менее, можно подвести определенные итоги. Мне это самому полезно - чтобы не забывать нюансы и отмечать изменения, при аутизме это крайне важно и необходимо.

2019-02-06-14-25-15
Во-первых все таки - прогулки! Да, Сашка живет по определенной программе, и программа эта включает прогулки в огромных количествах, но именно с папой! Бабушке при этом выходить на улицу нельзя - сразу будет загнана назад в дом. Примечательно, что это относится именно к теще! Видимо, у нее другая функция - готовить еду, кормить, включать телевизор, подвергаться валянию на диване, возить куда-либо на машине. Просто к моей маме, второй Сашкиной бабушке, отношение иное - ей можно гулять, сопровождать и жечь костры.

2019-02-06-14-25-19

2019-02-06-11-32-26
Костер Сашка просто обожает! Постоянно требует делать так, чтобы хоть какой-то огонек горел. Сама внимательно и аккуратно следит за тем, чтобы сжигался весь бумажный мусор, чтобы ни одна веточка не пропала даром. Что особенно важно - в Николо-Урюпино у нас дров не было, а каждая травинка и веточка наблюдается десятком скрытых камер. В таких условиях я (будучи в принципе и без того pro-костровым) научился разводить костер буквально на чеке за сигареты из опавших и промокших иголок можжевельника, да и вообще всего, что может худо-бедно гореть.

2019-02-06-14-26-33
На то чтобы объяснить, что живое дерево не горит, да и вообще ломать его - не богоугодное занятие ушло примерно 2,5 дня. Потом Сашка спокойно собирала уже поломанные веточки или находила на елках сухие и отмершие.

2019-02-06-14-25-23
Первое время было сложно затащить Сашку в дом - на обед, погреться, просушиться, да и мало ли зачем. Сначала все этому удивлялись и радовались (в Праге-то она вообще гулять отказывается), но потом ударили морозы… Сашка-то хоть как-то носится, а я топчусь на месте - холодно капец! Чтобы комфортно себя чувствовать зимой мне достаточно проходить за час километров 6,5, тогда все ни по чем, но стоять на месте - брутально… Но потом дело с возвращением домой нормализовалось - просто мы включили его “в программу”. Многие люди, например, ставят себе несколько будильников - чтобы проснуться, но еще поваляться, чтобы понять - пора, но еще немного можно, что все - крайняк, что ПОДЪЕМ НЕМЕДЛЕННО! Так же и с Сашкой применительно к аутизму - тяжело выполнить какую-либо нежелательную программу с первого раза, поэтому ее нужно предвосхитить! Договориться, например, что еще 3 раза катаемся на санках, чтобы полазать по яблоне, а потом берем санки и идем домой. Помогает!

2019-02-06-14-24-51
Незадолго до отъезда в Москву у Сашки наблюдались нарушения сна - могла проснуться в 3 утра с криком. Нечто подобное было один раз и здесь, в Москве, но в очень слабой форме. А вообще спала именно “как ребенок”. И засыпала обычно прежде, чем я успевал рассказать перед сном стихотворение “Угомон” Маршака. Но спала со мной. Если я ложился на другую кровать, прибегала ко мне ночью и просилась под бочок.

Вообще тут секрет, на мой взгляд, достаточно прост - аутист в силу ограниченности способностей самовыражения (эмоционально, вербально, социально иногда физически и т.д.) использует доступные ему средства максимально активно. Ведь выражаться в том или ином виде необходимо всем! И точно так же он воспринимает все направленные на него сигналы значительно активнее, на энергетическом уровне такие люди значительно более развиты, но и восприимчивы, чем обычный средний человек. Вот и у Сашки так - она моментально считывает любые перемены твоего настроения и “зеркалит” тебя, даже если еще ты рот открыть не успел или глазами моргнуть. Один мой институтский друг некоторое время приобщал себя к ЛСД и говорил: “Если надумаешь - никогда не принимай его в плохом настроении”. Вот примерно то же самое - контролировать собственное состояние - значит во многом контролировать поведение ребенка-аутиста.

Это же предположение объясняет и “программируемость” аутиста на окружающих людях. Пример: мне нравится гулять, т.е. МНЕ САМОМУ ХОРОШО, КОГДА Я ГУЛЯЮ - Сашка гуляет только со мной. Теще нравится готовить, ЕЙ ЭТО В КАЙФ - с бабушкой круто есть, она может научить пробовать новые блюда, потому что ЕЙ САМОЙ ИНТЕРЕСНО, А НЕ ПРОСТО НУЖНО! Думаю, мысль понятна.

2019-02-06-14-25-03

2019-02-06-14-25-06
Мы стали намного больше и активнее рисовать и раскрашивать. При этом я обратил внимание, что Сашка с особой радостью, грубо говоря, “решает некоторые графические задачи”. Например, она просила меня рисовать ей некоторым логическим образом связанные геометрические и графические элементы. Когда такая заготовка выполнена, Сашка бросается ее решать - проводить логические линии, параллели, рисовать нечто подобное и т.д. Потом происходит потеря интереса к шаблону, и он превращается в произведение молодого Кандинского :) На этой волне я тоже немного успевал порисовать, пока у меня не отнимали фломастеры или ручки примерно через минуты 3. Например, рисовал обложки к своему старому рассказу “Просветление” (как-то пошло в гугле картинки искать):

prosvet-02

Работать я в Николо-Урюпино практически не мог.

2019-02-06-14-26-08
Вообще говоря, работать на дому с ребенком-аутистом - это чрезвычайно сложно. А в Николо-Урюпино “не мое” буквально все, начиная с входной двери, размера плиты и напора в душе. Когда я вырывался в Москву, вид я имел примерно такой, как на фото выше. Нужно было хоть что-то заработать (и моментально потратить на бесконечное лечение), обежать каких-нибудь нотариусов и просто хотя бы поговорить с близкими лицом к лицу. Элементарно глотнуть воздуха.

2019-02-06-14-25-35
Вот тоже теща сфотографировала, как я решаю очередные рабочие проблемы, пока ждем пробуждения Сашки от наркоза после процедуры МРТ.

2019-02-06-14-25-31
Сашунька проснулась и кушает за восемь щек практически первый раз за день - задолго до наркоза нельзя ни есть, ни пить.

Вообще за это время в Москве мы провели много чрезвычайно важных для нас процедур и анализов, которые в Чехии сделать в нашем случае практически нереально. В Москве можно все, но за деньги. Но, понимаете, деньги можно заработать каким-либо образом, привлечь, занять… А вернуть ребенку ушедшее время - это, Камрады, невозможно. Ну и еще из полезного - мы с Сашкой все время убирали от снега участок :)

2019-02-06-14-26-15

2019-02-06-14-26-18

Ну и бесились, да радовались так, чтобы надолго хватило и запомнилось! Как ни крути, никто не заменит отца дочери и наоборот, конечно.

2019-02-06-14-26-22

2019-02-06-14-26-26

2019-02-06-14-26-30

2019-02-06-14-26-03

Уезжать вчера Сашка не хотела. Конечно, она чувствовала и наше с тещей настроение… Утром теща сказала: “Сегодня мы полетим домой в Прагу к маме”, видимо, Сашка отрицательно замотала головой (она же не говорит практически), сразу после я услышал тещину фразу: “Нет? Не хочешь домой? Ну, Сашечка, нам уже пора, нам нужно в Прагу…”

Потом Сашка пыталась прощаться с тещей, когда ты собирала чемоданы - махала ей “пока” и приносила сумки - собирала и провожала ее в дорогу, одновременно оттесняя меня по-глубже внутрь дома. Но в Прагу действительно было пора и нужно.

2019-02-06-14-26-37

В аэропорту на регистрации она поплакала на моем рюкзаке, пыталась заставить меня накинуть его на плечи и идти с ними. Но я остаюсь в Москве.

Теперь вокруг меня именно моя среда, мой родной тяготящий бардак. Можно делать так, как хочешь и привык именно ты, можно есть то, что тебе нравится и пить тоже. Можно даже работать - как только я вернулся домой, чудесным образом заработал мой макбук, который 2 дня назад просто тупо отказался включаться в Николо-Урюпино, ругаясь на оперативную память и оставив меня просто без рук на растерзание всех заказчиков (а смерти или хотя бы кастрации моей хотят уже почти все). Я вдыхаю свой воздух, и пишу свои буквы, и матерюсь тоже по-своему. Но дочка теперь далеко…

2019-02-06-14-26-41

Я сижу и вспоминаю, что и кому обещал. И слушаю Тома Вейтса. Вот вам в тему настроения, Камрады…

Всем желаю добра! Пусть Ваши близкие будут “близко”, пусть будет счастье.

P.S. Мои рассказы про аутизм часто собирают много мнений и вопросов извне Голоса. Не стесняйтесь их задавать, чем смогу - поделюсь. Если не в комментах, то пишите в Телеграм на @paulkrugloff


Comments 35


@golosboard О, отрадно, Камрады! Спасибо!

06.02.2019 13:15
0

Фонд БОД сделал репост.
Ваше творчество в ленте.
Наша лента в telegram.
:)

06.02.2019 13:32
0

Здоровья вам и вашей девочке!

06.02.2019 14:48
0

@sofya Спасибо большое, Софья!

06.02.2019 15:01
0

Вы правы, дети очень тонко чувcтвуют взрослых и зеркалят немилоcердно,маленькие учителя..Чувcтвуют cуть, где еcть любовь и энергетика, а где только cухое "надо"..Верно говорят,учись жить с удовольствием, воспитывай себя - и малыш поймет все ,даже без слов..

06.02.2019 14:54
0

@chinnamastahive Да уж, зеркалят... Одна из проблем связанных с аутизмом лично для меня заключается в том, чтобы быть счастливым от того, что делает счастливым ребенка. Очень трудно "хакнуть" мозг и начать с упоением ломать лед в лужах. И в этот момент "взлома", ты понимаешь, что это именно "НАДО"! И эти "нады" тебя со временем окружают... Это мозги и рвет на запчасти.

06.02.2019 15:03
0

Приветствуем!
Этот пост был выбран программой «Содействия дружелюбию, взаимовыручке и толерантности» на платформе ГОЛОС.

Команда «Культура Голоса» благодарит Вас за то, что Вы вносите вклад в формирование созидательного и благотворного контента на платформе ГОЛОС.
Мы поддержали вас своим голосом. Хотим сообщить, что вместе с нами голосуют некоторые пользователи, которые изъявили желание поддержать эту инициативу.

О критериях отбора Вы можете прочитать в этом посте.

Если Вы не хотите, чтобы Ваши посты участвовали в программе «Содействия дружелюбию, взаимовыручке и толерантности», ответьте на этот комментарий командой ""!стоп""

06.02.2019 15:40
0

Паша. вот это исповедь. слушай, у девочки могут обнаружиться таланты. такие детки часто бывают очень талантливы. надо следить за ней внимательно. подсовывать ей разные задачки, поручать дела. она музицирует? вы пробовали? рисует уже, я видела. надо ребенка развивать, при правильном развитии такие детки достигают больших успехов в социализации.
желаю вам терпения и мудрости.

06.02.2019 16:58
0

@ladyzarulem Что ты, Наташ, это не исповедь. Это маленький кусочек... Если я за все 7.5 лет начну писать, вот тогда война-унд-пис получится (хотя первые признаки появились около 2-х лет, так что 5.5 лет все же). Да, такие люди часто развиваются нестандартным образом - это правда. У Сашки это тоже так - у нее, например, встроенный GPS точнее любого цифрового + феноменальная память. Всегда найдет самую короткую надежную дорогу, узнает место, в котором была хоть 5 лет назад. Не пропадешь с ней в лесах - всегда выведет :) Опять же - тут многое зависит от родителей и их пристрастий, ребенок - их отражение... С музыкой она всегда была связана, у нас дома музыка всегда играла, и я Сашке на гитаре играл все детство. Но в определенный момент она к музыке как-то охладела. Но надо пробовать, конечно! Спасибо большое за внимание и пожелания!

06.02.2019 18:19
0
06.02.2019 18:10
0

💡 @pkrugloff получил апвоут на 74% (VotingPower 9489.28).
Пост может попасть в двухдневный рейтинг и получить награду
Пост может попасть в еженедельный рейтинги получить награду. Пост с наградой уже АПНУТ

Условия вызова бота:

  • Кто угодно может оставить призыв под автором поста, находящимся у меня в подписчиках.
  • Бот можно вызывать не более 3-х раз за 24 часа.
  • АП на 15%, если "батарейка" более 93%. АП на 12% если батарейка от 92% до 85%. АП 10% если ниже 85%.
  • После АПОВ коментариев бот голосует с большей силой.
06.02.2019 18:18
0

Замечательно!

06.02.2019 18:36
0

Что главное в папе? Главное , чтобы папа любил, терпел, играл с ребенком и не падал духом. Это в вас есть. А для ребенка главное, - это его ощущение себя любимым обоими родителями и быть здоровым. У Саши это есть.

06.02.2019 18:53
0

@laiminga Папа еще должен всеми силами беречь семью. Я свою не сберег к сожалению. Да и аутизм сложно назвать здоровым состоянием. Но мы стараемся! Спасибо большое за Ваше мнение!

07.02.2019 11:36
0

@pkrugloff Аутизм, я считаю, не болезнью, а особенным состоянием человека. Аутисты часто умнее и тоньше обычных людей.

07.02.2019 13:12
0

@laiminga Верно, это не болезнь в чистом виде, хотя, как показывает мой личный опыт, никто, ни один врач или исследователь до конца не знает, что такое аутизм, откуда он вдруг берется и что с ним делать. Но суть в том, что с точки зрения нашего общества состояние человека к РАС от здорового чрезвычайно далеко. А то, что умнее и тоньше - такое действительно бывает достаточно часто. Многие это используют - например, в Израиле существуют специальные армейские подразделения, в которых аутисты работают картографами - визуально они часто способны воспринять и обработать значительно больший объем информации.

07.02.2019 18:20
0

@pkrugloff, пусть в Праге будет интересно вашей девочке! всего вам самого хорошего!)

07.02.2019 03:18
0

@morningswellow Ну, в Праге-то она дома, там все привычное, хотя есть и новые обстоятельства... Надеюсь, все будет хорошо! Теперь мы увидимся уже летом.

07.02.2019 11:37
0

@pkrugloff, Поздравляю!
Ваш пост был упомянут в моем хит-параде в следующей категории:

  • комментарии - 9 позицию - 15 комментарии
07.02.2019 06:15
0

@vik 100%!

07.02.2019 11:38
0

Скорейшего выздоровления вашей малышке. Прочла ваш пост с огромным интересом.

07.02.2019 15:18
0

@semitsvetik Спасибо большое! Мы работаем над этим постоянно. Приходите еще :)

07.02.2019 18:16
0

💡 Поздравляю, Ваш пост попал в рейтинг: Рейтинг постов от djimirji. Период 6.2.2019-8.2.2019.

09.02.2019 13:05
0

💡 Поздравляю, Ваш пост попал в рейтинг: Еженедельный рейтинг постов от djimirji. Неделя 4.2.2019-10.2.2019.

Вознаграждение: 0.384 GOLOS

13.02.2019 10:02
0